Cómo ayudan socialmente las redes de apoyo a los pacientes de cáncer del Centro Oncológico estatal.
Ahide Yadira Gutiérrez Espinoza
El cáncer... es una enfermedad que no sólo afecta la vida y estabilidad de la persona que la padece, también impacta en todo el núcleo familiar. Hay dolor y desesperanza, cambia la perspectiva de vida de las personas diagnosticadas con esta patología y con sus seres cercanos. En este texto se presenta un trabajo de observación y reflexión en los ámbitos sociales y psicológicos a partir de algunas situaciones vividas en el Centro Oncológico Estatal de la entidad mexiquense a partir de las redes de apoyo.
El padecimiento del cáncer trae diversos cambios en el sentido social y psicológico. Quizá uno de los primeros tiene que ver con el cómo se miran a sí mismos los pacientes: de ser proveedores, algunos de ellos se sienten como una carga, ya que al iniciar tratamiento no podrán asistir a laborar. Ello en ocasiones propicia problemas económicos a la familia. En el caso de las amas de casa, parte del impacto es que ya no pueden hacerse cargo de las tareas del hogar, ni cuidar a sus hijos o a la pareja.
Ante estas problemáticas, han surgido las redes de apoyo, las cuales se forman para proporcionar información, auxilio económico, ofrecer rehabilitación, terapias grupales e individuales para mantener informado a todos los integrantes de la familia y que puedan expresar sus dudas, miedos y preguntas sobre el tema. De esta forma, sirven de apoyo al paciente oncológico, evitan que abandone los procesos y buscan mejorar su reintegración social.
Al realizar un estudio observacional en la sala de quimioterapia del Centro Oncológico Estatal, se llegó a determinar que el padecer cáncer afecta la calidad de vida de hombres y mujeres por igual; cambia drásticamente su estatus laboral y familiar. No obstante, lo más difícil de esta enfermedad es que se padece por largo tiempo, por lo que es una enfermedad desgastante, tanto para el paciente como para los familiares. Al principio de la enfermedad se suele tener mucho apoyo de la familia, amigos y hasta se cuenta con la solidaridad de los compañeros de trabajo, pero por ser una enfermedad de larga duración requiere ser atendida por diferentes tratamientos por largas temporadas. El cuidador primario o los familiares se sienten desgastados física y mentalmente, por lo que el paciente que padece esta enfermedad siente que está estigmatizado socialmente. Los familiares difícilmente sabrán como tratarlo, de qué hablar o qué preguntarle, empiezan a ver a su familiar como “sólo un enfermo de cáncer”. A veces se olvidan de que antes de ser un enfermo, ha sido un amigo o una pareja que sigue teniendo necesidades afectivas, intereses, defectos y virtudes. Dentro de los aspectos que suelen manifestar en las redes de apoyo, es su necesidad de ser visto con amor, no con compasión: que lo ayuden a sobrellevar su enfermedad, ya que algo que les duele emocionalmente.
En estos procesos, al principio es común que todos sus amigos y familiares le apoyen, pero con el tiempo se va perdiendo el interés y paulatinamente se van alejando. La vida de la persona sufre de muchos cambios físicos a causa de los efectos secundarios de los tratamientos que recibe, siendo uno de los más importantes la pérdida de cabello, cejas y pestañas, la mutilación de un miembro de su cuerpo, o la pérdida de uno o ambos senos, el cambio de coloración de la piel, el agotamiento, la pérdida del gusto, la náusea, el vómito. Todo esto puede presentarse después de un tratamiento. Cada paciente responde de diferente manera al cáncer, así como a sus tratamientos, también tiene afecciones a su estado de ánimo. Los pacientes entran en su fase de duelo, con incertidumbre ante cambios que van a experimentar en sí mismos y en su entorno, la sensación de sentir que están aislados de la sociedad.
Normalmente hay redes de apoyo gubernamentales, fundaciones no lucrativas, redes informales conformadas por los mismos pacientes que comparten sus experiencias de cómo sobrellevar la enfermedad. Hay redes de apoyo formales conformadas por voluntarios, médicos y enfermeras al servicio de alguna necesidad que se presente para el paciente con cáncer, se realizan reuniones para las personas afectadas, también se les da consejo y se les permite que compartan su experiencia a los familiares, pareja e hijos. En estos contextos, algunos expresan sus emociones y sentimientos ante la pérdida del ser querido. Hay diferentes redes de apoyo para la persona enferma, para la pareja e hijos. En algunos casos hay líneas y chats de ayuda de los mismos pacientes o de los laboratorios farmacéuticos productores de los medicamentos citotóxicos explicando los efectos secundarios y como sobrellevarlos.
Se encuentran fundaciones que cuentan con línea telefónica para realizar consultas las 24 horas del día para público en general. También hay asociaciones que dan soporte, información y rehabilitación además de asesoramiento individual y grupal.
Las redes de apoyo informal se encuentran en la sala de espera del mismo hospital o en la sala de quimioterapia. Éstos son lugares donde los pacientes pasan tiempo en espera de ser consultados o a su vez en el momento de la toma del tratamiento. En este grupo de pacientes, el oncológico suele platicar de sus experiencias, sentimientos y religión, aunque cada uno es diferente al enfrentarse a una enfermedad de este tipo. El sentimiento de temor por la enfermedad que están enfrentando los pone en igualdad de condición, al darse la charla entre los pacientes se fomenta la comunicación que para él es fundamental para integrarse al grupo: les da sentido de pertenencia.
En estas charlas se comparten consejos sobre la alimentación, de metafísica, de belleza, como por ejemplo que tipo de crema usar, en donde comprarse pelucas, cómo hacer el turbante que se colocan en la cabeza, dónde encontrar albergues, de Dios o religión, platican de su relación con su pareja y familiares, lloran, se desahogan, forman amistades incondicionales que perduran hasta que el paciente mejora o hasta que lamentablemente fallecen.
Se encuentran fundaciones que cuentan con línea telefónica para realizar consultas las 24 horas del día para público en general.
Considero que las redes de apoyo son necesarias por lo difícil que es ser diagnosticado con cáncer en ese momento se requiere de ayuda y consejo de personal especializado en el tema.
Fuentes consultadas
Referencias web
(Grupos de apoyo, 2005-2018) (Zenteno, 2009) (pfizer, s.f.)